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Aktuelles

Liebe KEKSE,

Wir laden euch hiermit recht herzlich ein...

Marsch der Seltenen Erkrankungen, 28. Februar 2015

- jeder Teilnehmer und jede Teilnehmerin zählt!

Treffpunkt: 10:30 Uhr Wiener Staatsoper, 1010 Wien ( Ecke Opernring / Kärntnerstraße )

Beim Marsch der seltenen Erkrankungen zählt jeder Schritt: Schließen Sie sich dem Menschenzug an und setzen Sie ein sichtbares Zeichen!"

Je mehr Menschen teilnehmen, umso klarer wird es, dass 400.000 Österreicher von einer seltenen Erkrankung betroffen sind und Ihre Solidarität brauchen.

 

 

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Was tun, wenn man von Geburt an nicht essen durfte? Deshalb essen verlernt hat ...?

In Graz existiert nicht nur eine europaweit anerkannte Einrichtung zur Sondenentwöhnung sondern auch ein Programm, das eine engmaschige Fernbetreuung erlaubt.
notube - Sondenentwöhnung über ein telemedizinisches Beratungsprogramm ... mehr  

Kontakt:
Mag. Birgit Geher
support@notube.com
Skype: support.notube

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PARI Junior BOY Inhalationsgerät ab sofort zu vergeben

 

 Inhalationsgerät mit PARI LC SPRINT® Junior Vernebler (gelber Düsenaufsatz), BABY Winkel, BABY Maske Größe 2, Mundstück universell mit langem Anschlussschlauch (f/m) für die Therapie der unteren Atemwege. Das Gerät wurde selten verwendet und ist für Babies ab dem 1. Lebensmonat geeignet.

 Bei Interessen kontaktieren Sie Cornelia Strassmair oder Thomas Kroneis

 

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1. - 4. Mai 2014 - KEKS Familientreffen

Aus terminlichen Gründen findet das diesjährige KEKS-Familientreffen schon am ersten Mai-Wochenende statt. Neben reichlich Zeit für Anreise (Donnerstag/Feiertag, 1. Mai) und Abreise (Sonntag, 4. Mai) haben wir diesmal ein äußerst inhaltsreiches Treffen geplant, daß einen Bogen von ausgewählten Vorträgen mit anschließender Fragestunde (Freitag, 2. Mai) bis zu einem reichhaltigen Freizeitprogramm spannt. Letzteres beinhaltet neben einem Besuch einer Buschenschank einen Besuch bei Chokolatier Zotter und seiner Schokoladenmanufaktur sowie den Besuch der Riegersburg (Samstag, 3. Mai) - reichhaltig also im besten Sinne des Wortes ...

Unterkunft:

JUFA Graz City
Idlhofgasse 74                 
8020 Graz

zum Gustieren ...

Zotter Schokoladen Manufaktur

Riegersburg

 

Anmeldung ab sofort bei Thomas Kroneis (per E-Mail oder unter 0650/50 95 500)

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 Round Table 12 Leibnitz - Bücherbazar bringt € 1.000,- für KEKS-Outdoorwoche

Wie jedes Jahr veranstaltete der Round Table 12 Leibnitz einen Bücherbazar, um Spenden für Projekte zu sammeln. Der beliebte Umschlagplatz für Bücher, der am ersten Adventwochenende 2013 über die Bühne ging, war ein voller Erfolg. Aus diesem Grunde konnten die Leibnitzer unter anderem die KEKS-Outdoorwoche, eines unserer ureigensten Projekte, mit € 1.000,- unterstützen. Wir freuen uns über diese Unterstützung und danken allen unter Verantwortlichen!

Round Table 12 Leibnitz: was die unter 41-jährigen alles so draufhaben - und warum ... www.rt12.at
 

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Auxilium Infantilis - ein Projektpartner mit Zukunft ...

KEKS Österreich greift eine Unterstützung durch einen Verein auf, der sich ebenfalls der Unterstützung von mental und körperlich beeinträchtigten Kindern verschrieben hat. Der Verein Auxilium Infantilis hat sich zum Ziel gesetzt, jene Kinder und deren Familien mit besonderen Bedürfnissen zu unterstützen, die nicht von unserem "sozialen Netz" aufgefangen werden können, steht auf deren Hompage zu lesen. Und so kam es, daß über den Präsidenten des Vereins, Herrn Ing. Christoph Reiter, ein Projekt zur Finanzierung einer Entlastungsmaßnahme einer KEKS Familie organisiert werden konnte.

Lesen Sie mehr über unser Projekt oder besuchen Sie Auxilium Infantilis und lesen von weiteren Projekten.

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KEKS Österreich lukriert € 15.000,- aus dem Erlös des Zotter Charity Standes am Altwiener Christkindlmarktes

V.l.n.r.: VSDir. i. R. Traude Weber, Dr. Philipp Schwabl (KEKS Österreich) und Alexandra Holzer (Organisatorin Altwiener Christkindlmarkt), Photo © Hannes Hochmuth

Unter federführender organisatorischer Beteiligung hat Philipp Schwabl im Herbst letzten Jahres binnen kurzer Zeit mehr als ein Dutzend Freiwillige organisiert, die von 23. November bis 23. Dezember täglich von 10 bis 21 Uhr auf der Freyung in Wien am Zotter-Schokolade-Benefiz-Stand für KEKS gearbeitet haben. Ihm, Frau Alexandra Holzer, der umtriebigen Organisatorin des Altwiener Christkindlmarktes und Frau Traude Weber (VS-Dir. i.R. und rechte Hand von Frau Holzer), den vielen Freiwilligen und natürlich auch Chocolatier Josef Zotter, der die Köstlichkeiten jedes Jahr für den Stand zur Verfügung stellt, gilt unser uneingeschränkter Dank.

Nicht im Bild: Sola Ban, Lena Brody, Nataly Haas-Schöndorf (KEKS Ö), Rosa Holcik (KEKS Ö), Katarzyna Kepa, Thomas Kroneis (KEKS Ö), Patricia Küng, Melanie Leidwein, Isabella Machowetz (KEKS Ö), Markus Mikulic (KEKS Ö), Lisa-Maria Rakowitz, Lisa Reischitz, Bogda Schwabl, Wolfgang Schwabl (KEKS Ö), Valentina Stark (KEKS Ö), Katharina Wegan (KEKS Ö), Helena Ziolkowski
sowie die prominenten Helfer Klaus Rott (Schauspieler/Regisseur), Ursula Stenzel (ehem. EU Parlamentsmitglied, dzt. Bezirksvorsteherin), Alois Mattersberger (Koch/Maler), Fifi Pissecker (Kabarettist/Schauspieler/Autor), Michael Landau (Direktor Caritas), Edith Leyrer (Solotänzerin/Kabarettistin), Lukas Königshofer (Goalie, Rapid Wien) & Markus Heikkinen (Defensivspieler, Rapid Wien), Gabriele Tamandl (Abg. z. ö. Nationalrat), Josef Zotter (Chocolatier), Gertrude Brinek (Volksanwältin), Christine Marek (Abg. z. ö. Nationalrat), Dolores Schmiedinger (Schauspielerin/Sängerin/Kabarettistin/Regisseurin)

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21./22. September 2013 --- KEKS Familientreffen

Heuer treffen sich die KEKS-Familien im JUFA in St.Michael im Lungau um sich an zwei Tagen auszutauschen. Auch diesmal ist für alle wieder was dabei: Vorstellung einer Fachbereichsarbeit über Ösophagusatresie, Vorstellung einer Klinik und Vorstellung von Kindern - Zirkusdirektorin Eva Müllner ist wieder mit von der Partie ...

JUFA Lungau
Herbergsgasse 348
5582 St. Michael im Lungau

Anmeldung bei Thomas Kroneis 

 

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4. bis 10. August 2013 --- KEKS-Outdoorwoche auf der Hebalm 

Diesmal begehen wir ein Jubiläum! Wir treffen einander zur 5. Auflage der Outdoorwoche. Gemeinsam mit Maxl, dem KEKS-geschulten Trainer und Degi, dem Chef der Outdoorschule, freuen wir uns mit Euch gemeinsam unmögliches möglich zu machen. Ihr könnt Euch schon mal freuen ...
Wer: KEKS-Kinder, KEKS-Jugendliche, KEKS-Geschwister und Freunde von KEKS
Alter: ab 6. bzw. 7 Jahren (Schulkinder)

Info zur Outdoorwoche 

Anmeldung bis Ende Mai bei Thomas Kroneis

 

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2. März 2013 --- Marsch der Seltenen Erkrankungen in Wien

Auch heuer fand sich ein kleines Grüppchen in Wien ein, um KEKS am Marsch der Seltenen Erkrankungen zu vertreten. Als selten gelten jene Krankheiten und Fehlbildungen, wenn weniger als 1 von 2.000 Einwohnern davon betroffen ist. Es sind derzeit geschätzte 6.000 Seltene Erkrankungen registriert (orphanet). Österreichweit sind etwa 400.000 Menschen davon betroffen. Rund 60 Vereine und Interessensgruppen Seltener Erkrankungen gibt es in Österreich, 25 davon sind bereits Mitglied bei pro rare austria, einem Dachverband der Seltenen Erkrankungen. KEKS ist Gründungsmitglied dieser Allianz der Seltenen Erkrankungen.

Im Anschluß an den Marsch wurde über die Arbeit des vergangenen Jahres berichtet und zur Jahreshauptversammlung von pro rare austria geladen.

Bericht der Seltenen Erkrankungen in Österreich (BM f Gesundheit)

 

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1. März 2013 --- Passiert, wenn's passiert! - KEKS Österreich unterstützt Buch-Projekt von Dr. Huainigg

V.l.n.r.: Sarah Grün (persönliche Assistentin), Abg. z. NR Dr. Franz-Joseph Huainigg, Dr. Thomas Kroneis (Obmann KEKS), Mag. Evelyn Pammer (parlamentarische Mitarbeiterin), Maxl Kroneis 

Auf Einladung von Dr. Franz-Joseph Huainigg war KEKS am 1. März 2013 zu Gast im Parlament in Wien, um gemeinsam mit ihm an einem Projekt zu arbeiten. In dem Projekt geht es um ein Kochbuch - ein Kochbuch mit Rezepten ausschließlich köstlich-pürierten Essens. Die Idee hatte Dr. Huainigg schon vor Jahren als er nach einer Gesundheitskrise 2006 wegen Schluckbeschwerden (Aspirationsgefahr) nicht mehr essen durfte und erst mit Hilfe einer Logopädin wieder Essen zu sich nahm - püriertes Essen: „Zuerst war es nur passiertes Gemüse und Obst, dann wurde ich wagemutiger und pürierte auch Wiener Schnitzel mit Kartoffeln und Salat, Lasagne, Pizza oder das traditionelle „Politiker-Essen“: ein Frankfurter Würstel, natürlich püriert. Im Parlament wurde meine Menübestellung standardmäßig durch den "Fleischwolf" gedreht.“

Schluckbeschwerden sind gar nicht so selten und vermindern die Lebensqualität enorm, wenn nicht „normal“ gegessen werden kann. Essen bedeutet ja nicht nur Nahrungsaufnahme, sondern auch Kultur und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Mit diesem Buch soll Menschen mit Schluckbeschwerden durch püriertes Essen wieder Lebensqualität zurückgegeben werden. Egal ob zu Hause, in der Großküche, im Krankenhaus, im Alten- oder Pflegeheim.

Auch in unseren Reihen finden sich KEKS-Familien mit Erfahrungen in diesem Bereich. Dies betrifft vor allem Familien, deren Kinder lange nicht essen können. Hier zielt das Pürieren jedoch eher auf die Sondierbarkeit ab, als daß es dem leichteren Schlucken dient. Dennoch wird es darunter auch Rezepte geben, die in diesem Projekt Beachtung finden sollten. Wem dieses Projekt dienen wird können, hängt auch maßgeblich davon ab, welche Rezepte wir zusammenstellen können. Damit das am Ende auch tatsächlich köstlich schmecken wird, hat Haubenkoch Gottfried A. Gansterer seine Mitwirkung zugesagt.

Wer also ein Rezept für uns hat meldet sich bei

 Thomas Kroneis oder Evelyn Pammer

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Altwiener Christkindlmarkt - Zotter Trinkschokolade für KEKS Österreich

Von 23.11. bis 23.12. schenkt KEKS Österreich Zotter Trinkschokolade am Altwiener Christkindlmarkt aus. Der Erlös kommt unserem Verein zugute. Wer also im Advent in Wien ist, kommt am besten zwischen 10:00 und 21:30 Uhr zum Benefizstand und wärmt Magen und Herz mit Zotter Trinkgenuß und der damit verbundenen Spende ...

KEKS Österreich am Altwiener Christkindlmarkt / Stand 51

Freyung, 1010 Wien

Wir danken Frau Alexandra Holzer, Geschäftsführerin des Vereins der Freunde des altwiener Christkindlmarktes, die ihre Benefizaktion heuer in den Dienst von KEKS Österreich stellt.

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22./23. September 2012 --- KEKS Familientreffen 2012

Zwei Tage im inneren Kreise der KEKS-Familie im Jugendgästehaus Mondsee. KEKS-erfahrene Eltern, um Ösophagusatresie bemühte Ärzte und neue Mitgliedsfamilien mit KEKS-Kindern und -Geschwistern zwischen Neuigkeiten, Erfahrungsaustausch und Informationen ...

Jeder ist Teil des Ganzen und lebt "Hilfe zur/durch Selbsthilfe"

Jugendgästehaus Mondsee
Krankenhausstraße 9
5310 Mondsee

 Anmeldungen an: Thomas Kroneis

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5. bis 11. August 2012 --- KEKS Outdoorwoche auf der HEBALM


 

KEKSe, Geschwister, Freunde und Bekannte (ab Schulalter) treffen einander wieder auf der Hebalm.
Klettern, Abseilen, Schwedenhäuser, Lagerfeuer, BillyBillyBob ...
Kurzum: Outdoor was das Herz begehrt und was Degi's Abenteuerschule hergibt!

   Downloads   Checkliste
Vollmacht

 

Anmeldungen an: Thomas Kroneis

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3.3.2012 MARSCH DER SELTENEN ERKRANKUNGEN

 

Eben erst gegründet hat Pro Rare Austria, die Allianz der seltenen Erkrankungen - auch schon den Marsch der seltenen Erkrankungen ausgerichtet. KEKS Österreich, das seit kurzem Mitglied der Allianz ist, war dabei ... (Photo © Birgit Jernitz)

 

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PRO RARE AUSTRIA


KEKS Österreich tritt der Allianz für seltene Erktrankungen bei

 

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 WEIHNACHTSGESCHICHTE VON CARL ORFF


KEKS dankt allen MusikerInnen für die tolle Aufführung der "Weihnachtsgeschichte" von Carl Orff, die am 18.12.  in der Stadtpfarrkirche Fürstenfeld stattgefunden hat. Außerdem möchten wir uns bei allen großzügigen SpenderInnen für insgesamt 548,- Euro bedanken! - Zu KEKS Österreich kam das Christkind schon jetzt..
 


Wir wünschen euch ein frohes Weihnachtsfest


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DIE KRÜMELMONSTER SIND DA!

Die KEKS-Mutter Carmen Moritz-Holzhofer hat bunte "Krümelmonster" genäht. Die süßen, unterschiedlich großen Stofftiere sind käuflich erwerbbar und der gesamte Reinerlös kommt der KEKS zu Gute. Mit liebevoller Handarbeit ist jedes Stück ein Unikat und kann gerade zur Weihnachtszeit Freude bereiten!
Eine Bildergalerie von allen Monsterchen finden Sie auf unserer Facebook-Seite.

Schenken Sie Freude und helfen dabei Kindern     
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

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10. FAMILIENTREFFEN 

Auch heuer haben wir wieder ein interessantes Familientreffen veranstaltet. Dieses Jahr haben wir uns auf der Erentrudisalm in Salzburg getroffen. Hier konnten sich die Familien und Teilnehmer austauschen und spannenden Vorträgen zuhören. Unser Schwerpunkt lag dieses Jahr bei Geschwisterbeziehungen.
Die Kinder konnten ihr Geschicklichkeit und ihr Können in der Zirkuswerkstatt unter Beweis stellen und sich am Spielplatz austoben.

Vielen Dank für die schönen Erfahrungen!

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 "CHANCE AUF ZUKUNFT CHARITY TURNIER" 2010

 Spende über  € 6000 geht an KEKS-Österreich

Schon zum 4. Mal veranstaltete der „BFHSS Wohltätigkeits Verein“ ein Golfturnier zugunsten von Kindern in großen Nöten. Diesmal haben die Verantwortlichen des Vereins rund um den Obmann DI Klaus Felber und Kassierin Sabine Haspel den Erlös des Turniers von € 6.000,- an KEKS Österreich gespendet. 
Seit 2006, dem ersten Bestandsjahr des BFHSS Wohltätigkeits-Vereins, unterstützen die sechs Mitglieder des Vereins wohltätige Projekte. Die Liebe zum Golfsport und ihr Wille, karitativ tätig zu sein, veranlasste sie, diesen Verein ausschließlich zum Zweck der Abwicklung von Charity Golfturnieren zu gründen. So konnten sie schon Kinder mit seltenen Erkrankungen wie etwa Morbus Morquio oder Systematischer Lupus Erythematodes mit Spenden unterstützen und in diesem Jahr KEKS Österreich unter die Arme greifen. „Vor allem die KEKS Outdoorwoche hat den Ausschlag gegeben, dass unsere Spende heuer an KEKS Österreich geht“, so Sabine  Haspel, Kassierin vom BFHSS. „Uns ist die verantwortungsvolle Verwendung unserer Spenden wichtig. Das Kinder- und Jugendprojekt für Kinder mit kranker Speiseröhre und deren Geschwister ist ein wichtiger Schritt in Richtung Selbstverantwortung“, erklärt DI Dr. Thomas Kroneis, stellvertretender Vorsitzender KEKS Österreich das Projekt Outdoorwoche. „Kinder, die mit einer Speiseröhrenfehlbildung auf die Welt kommen, müssen meist mehrfach operiert werden, um zu überleben. Viele von ihnen meistern ihr Leben trotz der Einschränkungen, die nach den lebensrettenden Operationen bleiben. Je besser die Kinder und Jugendlichen mit ihrer speziellen Situation umgehen können, desto selbständiger und unabhängiger werden sie in Zukunft für sich sorgen können“. Die „Hilfe zur Selbsthilfe“, dem Motto von KEKS, werde hier in einem spannenden Projekt mit den Kindern und Jugendlichen gelebt.
Neben der schon erwähnten Outdoorwoche spannte sich der Bogen der Vorstellung von den allgemeinen Aufgaben bis zum Selbstverständnis von KEKS Österreich mitsamt seinen Bemühungen um eine kompetente Lösung zur Behandlung der Ösophagusatresie.

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3. OUTDOORWOCHE von 1. bis 7. August 2010

Outdoorwoche 2009 - Die Wand


"Die Wand" war die letzte und schwierigste Station der vergangenen Outdoorwoche. Die ca. 5 Meter hohe Wand sollte von allen Teilnehmern/innen und Betreuer/innen in nur 20 Minuten bezwungen werden. Eine Aufgabe, die wie alle anderen zuvor auch nur gemeinsam im Team gelöst werden kann.

Schnell wird klar, dass "Ich zuerst!" nicht zum gewünschten Erfolg führt. "Gemeinsam sind wir stark", fasste eine Teilnehmerin ihre Erfahrungen bei der Schlussbesprechung zusammen. Freude und Stolz, es geschafft zu haben, standen dabei allen ins Gesicht geschrieben.

Spiel und Spass im Vordergrund. Das Thema "Speiseröhre" rückte völlig in den Hintergrund. Und auch die Eltern waren erholt, als sie ihre Kinder abholen kamen.

Auch diesen Sommer haben wir euch dazu eingeladen, von 1. bis 7. August gemeinsam in der Natur wertvolle Erfahrungen zu sammeln, neue Freund/innen zu finden und zu erleben, dass trotz chronischer Erkrankung Ferien ohne Eltern möglich sind.

 

 Hier können Sie den Bericht lesen!

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  NEU IM TEAM!


Mein Name ist Valentina Stark und ich freue mich sehr, seit Juni ein Mitglied in der Keks-Familie zu sein. Ich selber kam vor 19 Jahren mit Ösephagusatresie auf die  Welt, glücklicherweise habe ich heute keinerlei Probleme mehr. 
Ich studiere derzeit Publizistik und Kommunikationswissenschaften im 3. Semester.
Ich unterstütze das ehrenamtliche Team in der Administration und der Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem betreue ich die Homepage, um Sie immer auf dem Aktuellsten Stand zu halten.
Es bedeutet mit sehr viel, als ehemaliges KEKSchen, bei unserer Organisation mitzuarbeiten und ich freue mich schon sehr darauf, Sie bei der Outdoorwoche oder dem Familientreffen persönlich kennen zu lernen.

 

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WER KENNT WEN?                    

Wir verstehen uns als Schnittstelle zwischen Spital und dem Alltag der Familien zu Hause. Regelmäßig sammeln wir neue Erfahrungen und Informationen. Unser Wissen entsteht aus einem ständigen Geben und Nehmen. So können wir gemeinsam die Situation der KEKS-Kinder und ihrer Eltern nachhaltig verbessern!

Wenn Ihnen eine Organisation oder eine Expertin, ein Experte in unserem Netzwerk abgeht, geben Sie uns bitte Bescheid. - Vielen Dank!          

                                             

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  2. Marsch der seltenen Erkrankungen am 27. Februar 2010

 

Orphanet Austria, die Plattform für Selbsthilfegruppen und -Organisationen für seltene Erkrankungen in Österreich, veranstaltete anlässlich des Europäischen "Rare Disease Day" am 27. Februar 2010 den 3. Marsch der seltenen Erkrankungen.

  • Treffpunkt war um 10:00 Uhr bei der Staatsoper
  • Marschroute: Staatsoper - Kärntner Straße - Graben - Kohlmarkt - Heldenplatz - Hofburg
  • Abschlusskundgebung: fand um 11:15 Uhr im Prinz-Eugen-Saal in der Hofburg

 

KEKS Österreich hat alle dazu aufgerufen, mitzumarschieren.

 

 

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DER KEKS-GEBURTSTAGSKALENDER IST DA!


"Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst..."

Das ist die Botschaft unseres Geburtstagskalenders. Wir sagen damit "Ja" zu unseren Kinder und zum Leben, wenn es auch immer wieder Hürden bereit hält.

Unsere Kinder sind mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt gekommen. Mit einer sofort notwendigen Operation und oft langwierigen Folgeproblemen meistern sie und ihre Familien einen schwierigen Start ins Leben.

Wir unterstützen sie dabei seit mittlerweile 25 Jahren mit Information, Beratung und einem Netzwerk von über 1000 Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Kein Kind soll jemals mehr an den Folgen dieser Fehlbildung sterben. Auch jedes chronisch kranke Kind verdient es, ein schönes und freudvolles Leben führen zu können! Darin sehen wir unsere Hauptaufgabe. 

Und das ist auch unser Wunsch, hier für Sie in diesen Geburtstagskalender gepackt. Mit 12 Fotografien von Birgit Kurzmann-Einsiedl und Gedichten von Eva Deutsch und Stefan Offenbecher.

Bitte stimmen Sie ein in "Wie schön, dass du geboren bist..." und erwerben Sie gegen eine Spende von 12,80 Euro unseren Geburtstagskalender. Der Reinerlös aus diesem Sozialprojekt fließt direkt in die Selbsthilfearbeit von KEKS in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

 

Bitte bestellen Sie elektronisch bei katharina.wegan (a) keks.org, telefonisch unter +43 699 1 966 47 68 oder postalisch.


VIELEN DANK!


Dieser Kalender entstand mit der freundlichen Unterstützung von
GIGANT Verpackungstechnik Ges.m.b.H.

  

 


KEKS Österreich
Loibingdorf 11
4621 Sipbachzell

 

Tel. 0681 - 818 50 161

 Mail: cornelia.strassmair@keks.org

 

 

Spendenkonto KEKS Österreich * VKB-Bank * Kontonummer 13.200.399 * BLZ 18600

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