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3.3.2012 MARSCH DER SELTENEN ERKRANKUNGEN

Eben erst gegründet hat Pro Rare Austria, die Allianz der seltenen Erkrankungen - auch schon den Marsch der seltenen Erkrankungen ausgerichtet. KEKS Österreich, das seit kurzem Mitglied der Allianz ist, war dabei ... (Photo © Birgit Jernitz)

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PRO RARE AUSTRIA

KEKS Österreich tritt der Allianz für seltene Erktrankungen bei

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 WEIHNACHTSGESCHICHTE VON CARL ORFF

KEKS dankt allen MusikerInnen für die tolle Aufführung der "Weihnachtsgeschichte" von Carl Orff, die am 18.12.  in der Stadtpfarrkirche Fürstenfeld stattgefunden hat. Außerdem möchten wir uns bei allen großzügigen SpenderInnen für insgesamt 548,- Euro bedanken! - Zu KEKS Österreich kam das Christkind schon jetzt.. 


Wir wünschen euch ein frohes Weihnachtsfest


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DIE KRÜMELMONSTER SIND DA!

Die KEKS-Mutter Carmen Moritz-Holzhofer hat bunte "Krümelmonster" genäht. Die süßen, unterschiedlich großen Stofftiere sind käuflich erwerbbar und der gesamte Reinerlös kommt der KEKS zu Gute. Mit liebevoller Handarbeit ist jedes Stück ein Unikat und kann gerade zur Weihnachtszeit Freude bereiten!
Eine Bildergalerie von allen Monsterchen finden Sie auf unserer Facebook-Seite.

Schenken Sie Freude und helfen dabei Kindern     
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

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10. FAMILIENTREFFEN 

Auch heuer haben wir wieder ein interessantes Familientreffen veranstaltet. Dieses Jahr haben wir uns auf der Erentrudisalm in Salzburg getroffen. Hier konnten sich die Familien und Teilnehmer austauschen und spannenden Vorträgen zuhören. Unser Schwerpunkt lag dieses Jahr bei Geschwisterbeziehungen.
Die Kinder konnten ihr Geschicklichkeit und ihr Können in der Zirkuswerkstatt unter Beweis stellen und sich am Spielplatz austoben.

Vielen Dank für die schönen Erfahrungen!

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 "CHANCE AUF ZUKUNFT CHARITY TURNIER" 2010

 Spende über  € 6000 geht an KEKS-Österreich

Schon zum 4. Mal veranstaltete der „BFHSS Wohltätigkeits Verein“ ein Golfturnier zugunsten von Kindern in großen Nöten. Diesmal haben die Verantwortlichen des Vereins rund um den Obmann DI Klaus Felber und Kassierin Sabine Haspel den Erlös des Turniers von € 6.000,- an KEKS Österreich gespendet. 
Seit 2006, dem ersten Bestandsjahr des BFHSS Wohltätigkeits-Vereins, unterstützen die sechs Mitglieder des Vereins wohltätige Projekte. Die Liebe zum Golfsport und ihr Wille, karitativ tätig zu sein, veranlasste sie, diesen Verein ausschließlich zum Zweck der Abwicklung von Charity Golfturnieren zu gründen. So konnten sie schon Kinder mit seltenen Erkrankungen wie etwa Morbus Morquio oder Systematischer Lupus Erythematodes mit Spenden unterstützen und in diesem Jahr KEKS Österreich unter die Arme greifen. „Vor allem die KEKS Outdoorwoche hat den Ausschlag gegeben, dass unsere Spende heuer an KEKS Österreich geht“, so Sabine  Haspel, Kassierin vom BFHSS. „Uns ist die verantwortungsvolle Verwendung unserer Spenden wichtig. Das Kinder- und Jugendprojekt für Kinder mit kranker Speiseröhre und deren Geschwister ist ein wichtiger Schritt in Richtung Selbstverantwortung“, erklärt DI Dr. Thomas Kroneis, stellvertretender Vorsitzender KEKS Österreich das Projekt Outdoorwoche. „Kinder, die mit einer Speiseröhrenfehlbildung auf die Welt kommen, müssen meist mehrfach operiert werden, um zu überleben. Viele von ihnen meistern ihr Leben trotz der Einschränkungen, die nach den lebensrettenden Operationen bleiben. Je besser die Kinder und Jugendlichen mit ihrer speziellen Situation umgehen können, desto selbständiger und unabhängiger werden sie in Zukunft für sich sorgen können“. Die „Hilfe zur Selbsthilfe“, dem Motto von KEKS, werde hier in einem spannenden Projekt mit den Kindern und Jugendlichen gelebt.
Neben der schon erwähnten Outdoorwoche spannte sich der Bogen der Vorstellung von den allgemeinen Aufgaben bis zum Selbstverständnis von KEKS Österreich mitsamt seinen Bemühungen um eine kompetente Lösung zur Behandlung der Ösophagusatresie.

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3. OUTDOORWOCHE von 1. bis 7. August 2010

"Die Wand" war die letzte und schwierigste Station der vergangenen Outdoorwoche. Die ca. 5 Meter hohe Wand sollte von allen Teilnehmern/innen und Betreuer/innen in nur 20 Minuten bezwungen werden. Eine Aufgabe, die wie alle anderen zuvor auch nur gemeinsam im Team gelöst werden kann.

Schnell wird klar, dass "Ich zuerst!" nicht zum gewünschten Erfolg führt. "Gemeinsam sind wir stark", fasste eine Teilnehmerin ihre Erfahrungen bei der Schlussbesprechung zusammen. Freude und Stolz, es geschafft zu haben, standen dabei allen ins Gesicht geschrieben.

Spiel und Spass im Vordergrund. Das Thema "Speiseröhre" rückte völlig in den Hintergrund. Und auch die Eltern waren erholt, als sie ihre Kinder abholen kamen.

Auch diesen Sommer haben wir euch dazu eingeladen, von 1. bis 7. August gemeinsam in der Natur wertvolle Erfahrungen zu sammeln, neue Freund/innen zu finden und zu erleben, dass trotz chronischer Erkrankung Ferien ohne Eltern möglich sind.

 Hier können Sie den Bericht lesen!

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  NEU IM TEAM!

Mein Name ist Valentina Stark und ich freue mich sehr, seit Juni ein Mitglied in der Keks-Familie zu sein. Ich selber kam vor 19 Jahren mit Ösephagusatresie auf die  Welt, glücklicherweise habe ich heute keinerlei Probleme mehr. 
Ich studiere derzeit Publizistik und Kommunikationswissenschaften im 3. Semester.
Ich unterstütze das ehrenamtliche Team in der Administration und der Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem betreue ich die Homepage, um Sie immer auf dem Aktuellsten Stand zu halten.
Es bedeutet mit sehr viel, als ehemaliges KEKSchen, bei unserer Organisation mitzuarbeiten und ich freue mich schon sehr darauf, Sie bei der Outdoorwoche oder dem Familientreffen persönlich kennen zu lernen.

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WER KENNT WEN?                    

Wir verstehen uns als Schnittstelle zwischen Spital und dem Alltag der Familien zu Hause. Regelmäßig sammeln wir neue Erfahrungen und Informationen. Unser Wissen entsteht aus einem ständigen Geben und Nehmen. So können wir gemeinsam die Situation der KEKS-Kinder und ihrer Eltern nachhaltig verbessern!

Wenn Ihnen eine Organisation oder eine Expertin, ein Experte in unserem Netzwerk abgeht, geben Sie uns bitte Bescheid. - Vielen Dank!          

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  2. Marsch der seltenen Erkrankungen am 27. Februar 2010

Orphanet Austria, die Plattform für Selbsthilfegruppen und -Organisationen für seltene Erkrankungen in Österreich, veranstaltete anlässlich des Europäischen "Rare Disease Day" am 27. Februar 2010 den 3. Marsch der seltenen Erkrankungen.

• Treffpunkt war um 10:00 Uhr bei der Staatsoper
• Marschroute: Staatsoper - Kärntner Straße - Graben - Kohlmarkt - Heldenplatz - Hofburg
• Abschlusskundgebung: fand um 11:15 Uhr im Prinz-Eugen-Saal in der Hofburg

KEKS Österreich hat alle dazu aufgerufen, mitzumarschieren.

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DER KEKS-GEBURTSTAGSKALENDER IST DA!

"Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst..."

Das ist die Botschaft unseres Geburtstagskalenders. Wir sagen damit "Ja" zu unseren Kinder und zum Leben, wenn es auch immer wieder Hürden bereit hält.

Unsere Kinder sind mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt gekommen. Mit einer sofort notwendigen Operation und oft langwierigen Folgeproblemen meistern sie und ihre Familien einen schwierigen Start ins Leben.

Wir unterstützen sie dabei seit mittlerweile 25 Jahren mit Information, Beratung und einem Netzwerk von über 1000 Familien in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Kein Kind soll jemals mehr an den Folgen dieser Fehlbildung sterben. Auch jedes chronisch kranke Kind verdient es, ein schönes und freudvolles Leben führen zu können! Darin sehen wir unsere Hauptaufgabe. 

Und das ist auch unser Wunsch, hier für Sie in diesen Geburtstagskalender gepackt. Mit 12 Fotografien von Birgit Kurzmann-Einsiedl und Gedichten von Eva Deutsch und Stefan Offenbecher.

Bitte stimmen Sie ein in "Wie schön, dass du geboren bist..." und erwerben Sie gegen eine Spende von 12,80 Euro unseren Geburtstagskalender. Der Reinerlös aus diesem Sozialprojekt fließt direkt in die Selbsthilfearbeit von KEKS in Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Bitte bestellen Sie elektronisch bei katharina.wegan (a) keks.org, telefonisch unter +43 699 1 966 47 68 oder postalisch.

VIELEN DANK!

Dieser Kalender entstand mit der freundlichen Unterstützung von

KEKS Österreich St.-Peter-Hauptstraße 35d/3 8042 Graz Tel.: 0650 50 95 500 Email: thomas.kroneis (at) keks.org   Spendenkonto KEKS Österreich * VKB-Bank * Kontonummer 13.200.399 * BLZ 18600

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